DIE JOHN GRUBE FOUNDATION e.V.

Die John Grube Foundation e.V. ist ein Förderverein, der es sich zum Ziel gesetzt hat, die Kommunikation und Information für Betroffene (Patienten und Angehörige) der Krankheit Granulomatose mit Polyangiitis - auch bekannt als Morbus Wegener - zu verbessern. Außerdem fördert der Verein Wissenschaft und Forschung an der Krankheit.

Um sich über die Krankheit Granulomatose mit Polyangiitis / Morbus Wegener zu informieren, besuchen Sie bitte unsere Informationsseite GPA-Info.org. Dort haben wir eine Erklärung der Krankheit für Nicht-Mediziner bereitgestellt ist, die von unserem wissenschaftlichen Beirat auf dem neuesten Stand gehalten wird, sowie den Bericht einer Patientin, die mit Morbus Wegener lebt. Auch können Sie sich hier über den neuesten Stand der Forschung auf dem Laufenden halten.

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Die ,,John Grube Foundation e.V." wurde im August 2017 gegründet. Anlass war der Tod unseres geliebten Sohnes und Freundes John Grube. Er starb an den Folgen eines außergewöhnlich starken Schubs von Granulomatose mit Polyangiitis. Doch nur weil John den Kampf gegen GPA verloren hat, wollen wir nicht aufhören für John weiter zu kämpfen. Deshalb haben wir den Förderverein gegründet – John würde das bestimmt freuen, und wir sind uns sicher, dass er genauso gehandelt hätte, wenn wir betroffen gewesen wären.

Granulomatose mit Polyangiitis
(Morbus Wegener)

Die Informationslage zu GPA im Internet ist zur Zeit noch sehr schlecht. Aus diesem Grund hat es sich die ,,John Grube Foundation e.V." zum Ziel gesetzt, diese zu verbessern. Deshalb haben wir die Webseite GPA-Info.org in Zusammenarbeit mit mehreren Ärzten erstellt. Betroffene können sich sicher sein, auf der Website sachlich richtige Informationen zu erhalten und nicht die dramatischen Schilderungen individueller Krankheitsverläufe zu lesen.

Wofür werden die Spendengelder eingesetzt?

Wir wollen in Geldangelegenheiten möglichst transparent sein: Jeder soll zu jeder Zeit genau wissen, wofür das Geld verwendet wird, welches der Verein einsammelt. Deshalb listen wir hier die Projekte auf, die finanziert werden sollen.. Hier finden Sie auch die neuesten Informationen über den Fortschritt unserer Vorhaben.

Das erklärte Hauptziel, welches vom Verein als erstes angestoßen werden soll, ist die Einrichtung einer Webseite für Betroffene von GPA. Diese soll möglichst alle nötigen, verlässlichen Informationen bieten. Sie soll immer auf dem aktuellsten Forschungsstand sein und über medizinische Projekte, besonders qualifizierte Behandlungsstellen und weitere Informationsquellen Auskunft geben. Für die Erstellung einer solchen Webseite benötigen wir professionelle Hilfe und medizinische Beratung.

Dieses Ziel haben wir nun erreicht: unter GPA-Info.org finden sie alle wichtigen Informationen über die Krankheit, erreichen ein Netzwerk von Ärzten und Behandlungszentren und hören die Geschichten anderer Patienten.

Die John Grube Foundation hat es sich zum Ziel gesetzt, die Forschung an der Krankheit GPA zu fördern. Wir sind uns der Herausforderungen dieses Ziels sehr wohl bewusst. Durch die finanzielle Unterstützung von Dissertationen glauben wir aber einen deutlichen Teil leisten zu können.

Vereinssatzung

Satzung der John Grube Foundation

Satzung JGF 25.3.2018 .pdf
PDF [98 KB]